Le scaphandre et le papillon de Jean-Dominique Bauby
Très beau livre que Mylène a lu et que j'ai eu envie de lire. Il se lit très vite. J'ai beaucoup aimé surtout l'humour que Jean-Dominique Bauby a gardé malgré sa vie très limitée suite à son accident vasculaire. Un tel moral, c'est incroyable. Parfois, quand même, il se sent bien seul et malheureux. Mais aussi, il passe de longs moments à s'imaginer dans sa tête qu'il réalise d'énormes exploits dans tous les domaines, tel que par exemple, être un grand champion sportif.
Quatrième de couverture : Le 8 décembre 1995, brutalement, un accident vasculaire a plongé Jean-Dominique Bauby dans un coma profond. Quand il en est sorti, toutes ses fonctions motrices étaient détériorées. Atteint de ce que la médecine appelle le "locked-in syndrome" - littéralement : enfermé à l'intérieur de lui-même-, il ne pouvait plus bouger, manger, parler ou même simplement respirer sans assistance. Dans ce corps inerte, seul un oeil bouge. Cet oeil - le gauche - c'est son lien avec le monde, avec les autres, avec la vie. Avec son oeil, il cligne une fois pour dire "oui", deux fois pour dire "non". Avec son oeil, il arrête l'attention de son visiteur sur les lettres de l'alphabet qu'on lui dicte et forme des mots, des phrases, des pages entières ... Avec son oeil, il écrit ce livre : chaque matin, pendant des semaines, il en a mémorisé les pages avant de les dicter, puis de les corriger. Sous la bulle de verre de son scaphandre où volent des papillons, il nous envoie ces cartes postales d'un monde que nous ne pouvons qu'imaginer - un monde où il ne reste rien qu'un esprit à l'oeuvre.
Ces jours-ci, je lis beaucoup de livres de personnes gravement handicapées, après Stephen Hawking, Jean-Dominique Bauby, et je suis en train de lire le livre de Jeanne Pelat, mais ce n'est pas le même genre d'histoire.
Quelques extraits : "Quand au bain hebdomadaire, il me plonge à la fois dans la détresse et la félicité. Au délicieux instant où j'immerge dans la baignoire succède vite la nostalgie des grands barbotages qui étaient le luxe de ma première vie. Muni d'une tasse de thé ou d'un whisky, d'un bon livre ou d'une pile de journaux, je marinais longuement en manoeuvrant les robinets avec les doigts de pied. Il y a peu de moments où je ressens aussi cruellement ma condition à l'évocation de ces plaisirs."
"Je me demande d'ailleurs à quelles conclusions parviendront les ethnologues de l'an trois mille s'ils viennent à feuilleter ces carnets où l'on trouve, pêle-mêle dans une même page, des phrases comme : "La kiné est enceinte", "Surtout aux jambes", "C'est Arthur Rimbaud", et "Les Français ont vraiment joué comme des cochons". Le tout entrecoupé de patarafes incompréhensibles, mots mal composés, lettres perdues et syllabes en déshérence."
"Une étrange euphorie m'a alors envahi. Non seulement j'étais exilé, paralysé, muet, à moitié sourd, privé de tous les plaisirs et réduit à une existence de méduse, mais en plus j'étais affreux à voir."
"A son éternelle question : "Voyez-vous double ?", je n'aurais plus le plaisir solitaire et innocent de m'entendre lui répondre, en mon for intérieur : "Oui, je vois deux cons au lieu d'un."
"Tu fais un pendu ?" demande Théophile, et je lui répondrais volontiers qu'il me suffit déjà de faire le paralysé, si mon système de communication n'interdisait les répliques à l'emporte-pièce. Le trait le plus fin s'émousse et tombe à plat quand il faut plusieurs minutes pour l'ajuster. A l'arrivée on ne comprend plus très bien soi-même ce qui paraissait si amusant avant de le dicter laborieusement lettre par lettre. la règle est donc d'éviter les saillies intempestives. Cela enlève à la conversation son écume vif-argent, ces bons mots qu'on se relance comme une balle sur un fronton, et je compte ce manque forcé d'humour parmi les inconvénients de mon état."
"Je faisais machinalement tous ces gestes simples qui me semblent aujourd'hui miraculeux : se raser, s'habiller, avaler un bol de chocolat."